Ένα κοριτσακι κινδυνευει να πεθανει λογω του λουκετου!

Η 9χρονη Χάνα πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια και προς το παρόν ανίατη ασθένεια

Μέχρι την 1η Οκτωβρίου, φαινόταν ότι κανείς δεν μπορούσε να σταματήσει τον αγώνα μιας μάνας να σώσει την 9χρονη κόρη της από μία εξαιρετικά σπάνια και προς το παρόν ανίατη ασθένεια.

Το 2008, η 4χρονη τότε Χάνα διαγνώσθηκε με μια γιγαντιαία αξονική νευροπάθεια, κάτι το οποίο οι γιατροί ουσιαστικά χαρακτήρισαν ως «μια θανατική καταδίκη».

Οι γονείς της μικρής αποφάσισαν να μην αφήσουν την κόρη τους να πεθάνει. Μέτα από 5 συνεχόμενα χρόνια αγωνιώδους έρευνας και προσπάθειας, η Λόρι και ο Ματ έμαθαν ότι υπήρχε για την ασθένια, επικοινώνησαν με δεκάδες ερευνητές στη Βοστόνη και κατάφεραν να μαζέψουν από δωρεές, τα απίστευτο ποσό των 6 εκατομμυρίων δολαρίων.

Το μόνο πια που χώριζε την μικρή τους κόρη από τη ζωή – και είναι θαύμα κάθε μέρα που περνάει για τη Χάνα- ήταν μια ημερομηνία: Η 25η Οκτωβρίου.

Φωτογραφία της μικρής Χάνα, που έδωσαν στη δημοσιότητα οι γονείς της

Η μόνη λύση που έχει το κοριτσάκι να γλυτώσει από μια ζωή σε αναπηρία- εξαρτώμενη από έναν σωλήνα σίτισης και έναν αναπνευστήρα στην καλύτερη περίπτωση- είναι μια πειραματική γονιδιακή θεραπεία, που πρέπει αν εγκριθεί από το υπουργείο Υγείας των ΗΠΑ και τους αρμόδιους φορείς.

Η ομάδα των επιστημόνων και οι γονείς της Χάνα πήραν την αρχική έγκριση τον Ιούνιο. Στις 25 Οκτωβρίου θα δινόταν και το τελικό οκ, που θα επέτρεπε επιτέλους στην μικρή να ξεκινήσει την θεραπεία.

Όμως, η επιτροπή που θα ενέκρινε την ελπίδα του κοριτσιού στη ζωή, έπεσε θύμα των περικοπών στις ομοσπονδιακές υπηρεσίες και τώρα η Λόρι και Ματ- που 5 χρόνια κίνησαν γη και ουρανό- περιμένουν να γίνει το θαύμα και να επαναλειτουργήσει το κρατος πριν τις 25 Οκτωβρίου. Ακόμα και τότε όμως, η ειδική επιτροπή θα καθυστερήσει πολύ να συνεδριάσει, καθώς όλα θα έχουν πάει πίσω.

Εξαιτίας της διαφωνίας Ρεπουμπλικάνων και Δημοκρατικών για το νομοσχέδιο Ομπάμα για τη Υγεία και το λουκέτο, η Χάνα κινδυνεύει να πεθάνει.

Ίσως νωρίτερα από ότι της είναι γραμμένο…





Πηγή: thedailybeast.com